Patient Reported Outcome Measures (PROMs) beschrijven uitkomsten van zorg vanuit het belangrijke perspectief van de patiënt. Nefrovisie is op 1 februari 2016, samen met NVN, NFN en LUMC, gestart met het project ‘Ontwikkeling en validering van PROMs nefrologie’. De eerste twee fasen van het project worden mogelijk gemaakt door subsidies vanuit het programma Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid (KIDZ) van de Patiëntenfederatie NPCF en Nierstichting Nederland.
In de eerste fase zal een onderzoeker van de afdeling klinische epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum een literatuurinventarisatie uitvoeren. Daarbij worden resultaten uit eerdere studies, zoals PREPARE en NECOSAD, gebruikt om te komen tot een concept vragenlijst. Vervolgens vindt een analyse plaats van interviews die de patiëntenvereniging NVN heeft afgenomen bij 40 patiënten. Dit om te bekijken of alle items die patiënten aangeven ook in de vragenlijst te vinden zijn. Zo nodig wordt de vragenlijst daarop aangepast. De uiteindelijke vragenlijst bevat dan de set PROMs die we aan een focusgroep van de NVN en aan een patiëntenpanel op NierpatiëntenPerspectief online zullen voorleggen. In juni 2016 hopen we dan een set PROMs in een goedgekeurde vragenlijst te kunnen presenteren.
Pilotuitvraag
In de tweede fase, die start vanaf 1 juli 2016 en loopt tot 1 april 2017, wil Nefrovisie in een pilot testen hoe de uitvraag van de PROMs in de centra verloopt. Die uitvraag vindt plaats via een digitale vragenlijst die het centrum driemaal aan de patiënten verstrekt: bij de start, na drie maanden en na zes maanden. De gegeven antwoorden willen we in Renine registreren, zodat Nefrovisie na implementatie in staat is om jaarlijks de PROMs aan elk centrum te verstrekken. Het is de bedoeling om zowel dialysepatiënten als predialysepatiënten uit te nodigen. Graag laten we op termijn ook niertransplantatiepatiënten meedoen, maar dit zal in de pilot nog niet plaatsvinden. Een groot aantal centra heeft zich al bereid verklaard om deel te nemen aan de pilot. Nefrovisie zal deze centra in de periode mei-juni nader informeren.
Jaarlijkse uitvraag
In de derde fase, van 1 april 2017 tot 1 januari 2020, worden in alle centra de PROMs jaarlijks uitgevraagd via Renine. De resultaten worden in deze fase wetenschappelijk geanalyseerd om de PROMs te valideren.