Na zes maanden, 5.000 verstuurde uitnodigingsbrieven en 1.000 ingevulde vragenlijsten zit de uitvoering van de pilot PROMs (PROMs-NNL) er voor Nefrovisie op. Bijna 500 dialysepatiënten en 50 patiënten die worden voorbereid op nierfunctievervangende therapie hebben tijdens de pilot één tot drie keer de hiervoor ontwikkelde online vragenlijst ingevuld. Patiënten en professionals zijn tevreden over de individuele terugkoppeling van de antwoorden.
De vragenlijst is samengesteld met het doel om patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROs) te genereren waarmee de kwaliteit van zorg voor deze patiënten op termijn kan worden verbeterd. De gemiddelde respons over de drie metingen was 22%. De veertien deelnemende centra hebben veel werk verzet om dit resultaat te behalen. Het komende halfjaar gebruikt Nefrovisie om de ervaringen uit de pilot te evalueren en samen met onze partners de stappen te zetten die nodig zijn voor landelijke implementatie van PROMs binnen Renine.
Totaalscores
Met de gegeven antwoorden konden totaalscores worden berekend. Het deel van de vragenlijst dat de algemene kwaliteit van leven meet, de SF-12, bevat totaalscores voor het fysieke domein (SF12-F) en het mentale domein (SF12-M). Deze scores kunnen variëren tussen 0 en 100, waarbij de algemene populatie gemiddeld rond de 50 scoort op het fysieke domein en 53 op het mentale domein. Het tweede deel van de vragenlijst is de DSI (Dialysis Symptom Index), waarin voor 30 veelvoorkomende symptomen wordt gevraagd of de patiënt ze ervaart en zo ja, in welke mate hij/zij er last van heeft. Voor deze vragenlijst vormt het aantal ervaren symptomen de score. De gemiddelde totaalscores voor dialysepatiënten waren vrij constant over de drie metingen:
De gemiddelde totaalscores van de drie metingen
Individuele terugkoppeling
In de tweede meting hebben 208 dialysepatiënten toestemming gegeven voor het delen van de antwoorden met het zorgteam. Om de werklast binnen de pilot beperkt te houden, heeft ieder centrum de resultaten van maximaal vijf patiënten gekregen om individueel terug te koppelen en te bespreken. De terugkoppeling vond zoveel mogelijk voorafgaand aan de derde meting plaats. In de derde meting zijn de geselecteerde patiënten gevraagd naar hun ervaringen met de terugkoppeling. Van de 73 patiënten uit de steekproef hebben er 40 de derde meting ingevuld, 16 van hen gaven aan de terugkoppeling te hebben gehad en beoordeelden deze allemaal als ‘goed’ tot ‘uitstekend’.
Ook de medewerkers van de deelnemende centra noemden de terugkoppeling zeer waardevol: het gesprek over de gegeven antwoorden zorgde er bijvoorbeeld voor dat moeilijk bespreekbare onderwerpen nu besproken konden worden. De lijst met symptomen kon bovendien dienen als checklist voor het zorgteam: waren alle symptomen aan bod gekomen in de spreekkamer?
Tijdens de pilot heeft de NVN een focusgroep georganiseerd waarin de vorm en inhoud van de individuele terugkoppeling werden besproken. De belangrijkste uitkomst hiervan was dat de resultaten met alle patiënten teruggekoppeld zouden moeten worden. Daarnaast heeft de groep voorstellen gedaan voor verbetering van het gebruikte document voor de terugkoppeling, waarvan de belangrijkste zijn doorgevoerd. De centra hebben eind mei de aangepaste documenten ontvangen waarmee zij ook de resultaten van de overige 208 dialysepatiënten die toestemming gaven individueel kunnen bespreken.
Respons
De respons viel met gemiddeld 22% tegen. Sommige centra gaven aan dat veel van hun patiënten ‘enquêtemoe’ zijn en daardoor niet bereid waren om de vragenlijst in te vullen. Ook was het gebrek aan computervaardigheid van patiënten in sommige centra een oorzaak voor de lage respons. In centra met een hogere respons hadden patiënten op de afdeling vaak hulp bij het invullen van de vragenlijst, bijvoorbeeld door gebruik te maken van laptops of tablets.
Vertaling
In de eerste twee metingen was de online vragenlijst alleen in het Nederlands beschikbaar. In sommige centra met veel anderstalige patiënten bestond de wens om de vragenlijst te laten vertalen. Nefrovisie heeft daarom het initiatief genomen om de items uit de vragenlijst door een gecertificeerd vertaalbureau te laten vertalen naar het Arabisch, Turks en Engels. Deze vertaling was bij de derde meting beschikbaar. Helaas is van deze mogelijkheid weinig gebruik gemaakt: er is één vragenlijst in het Engels ingevuld en één in het Arabisch.
De introductiepagina van de vragenlijst in het Arabisch
Het vervolg
Nefrovisie werkt momenteel aan een spiegelrapportage waarin voor ieder deelnemend centrum de eigen resultaten over alle drie de metingen worden afgezet tegen de landelijke resultaten. De spiegelrapportages worden naar verwachting begin augustus afgerond en naar de centra verstuurd. Tevens worden de gegevens uit de pilot – aangevuld met informatie uit Renine – aan de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC gestuurd voor verdere analyse van de resultaten. Nefrovisie zal in 2017 nadenken over een landelijke implementatie van PROMs in de nefrologie. Het doel is om deze deel uit te laten maken van Renine, waarbij ook wordt gekeken naar internationale samenwerkingsverbanden zoals het International Consortium for Health Outcomes Measurements (ICHOM). Bij alle ontwikkelingen staat het waarborgen van de privacy van patiënten voorop.
Vragen over de pilot PROMs kunt u stellen aan Martijn Leegte.