Registratie: wat en hoe?

In Renine worden gegevens verzameld van alle patiënten met chronische nierfunctievervangende therapie. Dit zijn zowel dialysepatiënten als patiënten met een functionerende donornier. De volgende gegevens worden geregistreerd:

  • geboortedatum, geslacht en viercijferige postcode
  • primaire diagnose en eventueel datum overlijden en doodsoorzaak
  • mutaties in therapie en centrum
  • klinische gegevens omtrent dialysebehandeling (per kwartaal)
  • uitkomsten van zorg vanuit het perspectief van de patiënt (PROMs vragenlijsten) https://oud.nefrovisie.nl/proms-faq/

In de data-dictionary staat alles wat wij registreren. Hierbij onderscheiden wij verplicht en niet-verplicht te registreren gegevens.

Gebruikersinformatie Renine

Het is van belang dat alle centra op uniforme wijze gegevens verstrekken aan Renine. Hiervoor is de instructie gebruikersinformatie Renine opgesteld.

Aanleveren gegevens

Centra leveren de gegevens aan de database die wordt beheerd door de stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ). Nefrovisie heeft met IVZ een verwerkersovereenkomst gesloten. De dataontvangst vindt plaats in een goed beveiligde omgeving die regelmatig wordt getoetst op betrouwbaarheid en veiligheid. Zie:  IVZ Renine veilige aanlevering patiëntgegevens.

Centra kunnen op drie manieren de gegevens aanleveren:

  1. Via de Diamantcommunicatieserver, die voldoet aan de criteria voor informatiebeveiliging van patiëntgegevens.
    Voor centra die Diamant gebruiken, is hiervoor binnen Diamant een communicatiemodule beschikbaar. Diamant vult de XML-berichten automatisch met de juiste informatie, zowel voor mutaties als voor de klinische gegevens. Hier ziet u wat u hiervoor moet doen.
    Niet-Diamantgebruikers kunnen berichten versturen via een losstaande Diamant communicatiemodule. Deze kan worden aangeschaft via Diasoft.
  2. Via een CSV-bestand met behulp van de uploadmodule in de centrumportal (alleen klinische gegevens). Het CSV-bestand moet een kommagescheiden bestand zijn met een ; (puntkomma) als scheidingsteken. De kolomkoppen hebben vaste namen. De volgorde van de kolommen is niet van belang en niet alle kolommen hoeven gevuld te zijn. U krijgt meteen na het uploaden bevestiging van ontvangst en melding van eventuele problemen. Het sjabloon voor aanlevering is in de centrumportal te downloaden. Zie handleiding en demo.
  3. Handmatige invoer via de module patiëntbeheer in de centrumportal
    Via de centrumportal kunnen bevoegde gebruikers zelf de Reninegegevens inzien en bewerken. Ze kunnen hier nieuwe patiënten aanmelden maar ook wisselingen in therapie en centrum en klinische gegevens doorgeven. Zie handleiding.