Sinds 2016 bestaan er PROMs voor dialyse en nierfalen. Deze zijn getoetst in een pilot waaraan zestien dialysecentra hebben meegewerkt. Vanaf september 2018 worden alle Nederlandse dialysepatiënten in de gelegenheid gesteld om de uitkomsten van behandeling die voor hen van belang zijn aan te geven met behulp van PROMs. Nefrovisie zal dit proces coördineren.
PROMs staat voor Patient Reported Outcome Measures, patiëntgerapporteerde uitkomstmaten. Het gaat hier om aspecten van gezondheid (ook in termen van welbevinden, klachten en symptomen) die patiënten zelf als belangrijk aangeven. Voorbeelden van PROMs zijn pijnbeleving, vermoeidheid, (beperkingen in) dagelijks functioneren, angst en depressie. Het gaat meestal om aspecten die niet ‘objectief’ vast te stellen zijn en het beste gemeten kunnen worden door het aan de patiënt te vragen.
Wat vindt de patiënt er zelf van?
Patiënten en professionals hebben in toenemende mate behoefte aan inzicht in uitkomsten die patiënten zelf belangrijk vinden. Deze uitkomsten komen niet altijd overeen met de medische uitkomsten. Ondanks een goede dialysebehandeling kan de kwaliteit van leven afnemen bij een patiënt die te kampen krijgt met kanker, cardiovasculaire ziekte of dementie. Een combinatie van medische en patiëntuitkomsten kan de patiënt en het behandelteam ondersteunen in het gezamenlijk vaststellen van behandeldoelen. Dit kan vervolgens effect hebben op de uitkomsten op de lange termijn.
Online vragenlijst
PROMs worden afgeleid uit één vragenlijst met 42 items. Hiervan gaan er twaalf over algemene kwaliteit van leven (Short Form-12) en 30 over ziekte-specifieke symptomen (Dialysis Symptom Index). De vragenlijst is gevalideerd en beschikbaar in de Nederlandse, Engelse, Arabische en Turkse taal. Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld 10 minuten. De vragenlijst wordt alleen online aangeboden. Dit maakt de verwerking en de toepassing van privacyaspecten beter mogelijk dan bij papieren vragenlijsten. Elke patiënt die in Renine is geregistreerd krijgt een uitnodigingsbrief met een unieke persoonlijke toegangscode om toegang tot de vragenlijst te krijgen. Alle uitnodigingsbrieven voor patiënten uit een dialysecentrum zijn beschikbaar in de centrumportal van Nefrodata. Het centrum kan de brieven downloaden, printen en uitdelen. Als de patiënt de vragenlijst opent wordt als eerste de vraag gesteld of de patiënt toestemming geeft voor de verwerking van de antwoorden, voor individuele terugkoppeling aan de patiënt zelf en het behandelteam en voor koppeling aan de behandelgegevens in Renine. De individuele terugkoppeling krijgen de patiënt en het centrum binnen twee weken. Daarin worden de eigen resultaten vergeleken met het landelijk gemiddelde. Een voorbeeld van een dergelijke individuele terugkoppeling kunt u hier bekijken. Vervolgens kan in het centrum een gesprek tussen patiënt en behandelaar plaatsvinden over de verkregen resultaten.
Twee keer per jaar
Nefrovisie biedt de uitnodigingsbrieven twee keer per jaar aan voor elke dialysepatiënt in elk centrum. Deze frequentie is geadviseerd door het International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM). Elk dialysecentrum wordt tijdig vooraf geïnformeerd en ontvangt een leidraad hoe de PROMs toe te passen. Aan het gebruik van de vragenlijst en de rapportage over de resultaten zijn geen extra kosten verbonden voor de dialysecentra.
Nefrovisie werkt in het project PROMs-NNL samen met Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), de afdeling klinische epidemiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN).
De projectgroep PROMs-NNL hoopt dat veel patiënten en centra dit nieuwe instrument van kwaliteitsbeoordeling zullen gebruiken om op een meer patiëntgerichte manier inzicht in de effecten van dialysebehandeling te verkrijgen. Bovendien is het een instrument dat gedeelde besluitvorming over de behandeling kan stimuleren.
Martijn Leegte en Marc Hemmelder
De Europese privacywetgeving (AVG) is van kracht is geworden op 25 mei 2018. Ook voor Nefrovisie en onze relaties heeft dit consequenties. U vindt er hier informatie over die u naar verwachting kan overtuigen dat Nefrovisie de privacy van persoonsgegevens op orde heeft. Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u die stellen via privacy@nefrovisie.nl.