Iedereen in de zorg – van zorgverlener tot bestuurder, van patiënt tot verzekeraar – heeft het over uitkomsten van de zorg. Steeds vaker gaat het dan ook om uitkomsten die patiënten zelf rapporteren: patient reported outcome measures, kortweg PROMs. Binnen de nefrologie hebben we ons lang voorbereid op het ‘uitrollen’ van de PROMs voor dialysepatiënten in Nederland. Vandaag is het eindelijk zover!
PROMs gaan over kwaliteit van leven
De aanname is dat PROMs uitkomsten van de behandeling weergeven die direct van belang zijn voor de patiënt in zijn dagelijks leven. Dat gaat verder dan alleen aandacht voor het ‘zieke orgaan’ en bijvoorbeeld de bloed- en functiewaarden. Voor iemand met een chronische nieraandoening die chronische dialysebehandeling ondergaat, gaat het erom hoe hij zich voelt; wat hij kan doen tijdens en tussen de behandelingen en hoe hij zijn leven vorm kan geven. Dialysepatiënten ervaren dagelijks hinderlijke symptomen als pijn, jeuk en concentratieproblemen.
Welk effect een dialysebehandeling op de kwaliteit van leven heeft is het best te achterhalen door het aan de patiënt zelf te vragen.
Voorbereiding
Nefrovisie heeft samen met de NVN, de NFN en de afdeling Klinische Epidemiologie van het LUMC vanaf 2016 PROMs voor dialysepatiënten geselecteerd en getest in een pilotonderzoek in 16 dialysecentra. Daaruit blijkt dat zowel patiënten als behandelaars het bespreken van de uitkomsten als positief ervaren. De kwaliteit van het gesprek verbetert er door. Alle reden dus om PROMs actief aan te bieden in het zorgproces.
Voorbeeld van een antwoordoverzicht, waarmee patiënt en zorgverlener in gesprek kunnen gaan
Hoe ziet de PROMs-vragenlijst eruit?
Om de PROMs uniform uit te vragen, maken we gebruik van een gevalideerde vragenlijst specifiek voor dialysepatiënten. Deze vragenlijst bevat 42 vragen over zowel algemene kwaliteit van leven als over symptomen en is beschikbaar in het Nederlands, Engels, Turks en Arabisch. De vragenlijst is alleen online in te vullen en is zeer geschikt voor gebruik op tablets en smartphones. Elke patiënt die in de landelijke registratie Renine is opgenomen – 97% van de dialysepatiënten in Nederland – kan worden uitgenodigd. Nefrovisie stelt de uitnodigingsbrief met inlogcode beschikbaar in de centrumportal van Nefrodata. Een geautoriseerde medewerker in het centrum kan vervolgens de uitnodigingsbrieven printen en verspreiden. De patiënt ontvangt direct na het invullen een overzicht (voorbeeld) van de antwoorden. Het behandelteam ontvangt de resultaten automatisch als PDF-bestand in de centrumportal. Deze kunnen dan besproken worden door patiënt en behandelteam, bijvoorbeeld bij een jaarcontrole of multidisciplinair overleg. Het is de intentie om twee keer per jaar een vragenlijst aan te bieden.
Technische verbeteringen
Ten opzichte van de vragenlijst zoals die in de pilot werd gebruikt, heeft Nefrovisie een aantal belangrijke verbeteringen doorgevoerd. De vragenlijst is geschikter gemaakt voor gebruik op tablets, smartphones en andere apparaten met een touchscreen. Ook is het invullen van de symptoomvragen duidelijker geworden: de patiënt kan de mate waarin hij last heeft van een bepaalde klacht nu alleen invullen als een symptoom ook daadwerkelijk werd ervaren. In de pilot kwam het helaas nog wel eens voor dat iemand aangaf een symptoom niet ervaren te hebben, maar vervolgens ook aangaf ‘helemaal geen last’ van dat symptoom te hebben. Dit leverde problemen op bij de interpretatie van de antwoorden. Het proces van de terugkoppeling van de antwoorden is volledig geautomatiseerd: de antwoordoverzichten worden automatisch vanuit de vragenlijst gegenereerd en beveiligd verzonden naar het dialysecentrum.
De PROMs-vragenlijst is beter geschikt voor tablets en smartphones dan tijdens de pilot
Wat kunnen de patiënten en het dialysecentrum verwachten?
De bedoeling van PROMs is de dialysezorg nog beter te laten aansluiten op de specifieke situatie van een patiënt. Dit is een nieuwe manier van zorgevaluatie voor patiënten, dialysecentra en medewerkers. In het begin zal dat vast vragen oproepen, daar zijn we op voorbereid.
Het starten met PROMs is op vrijwillige basis. Om de PROMs voor dialyse goed op de kaart te zetten, is het van belang dat veel centra en patiënten meedoen.
Informatie en communicatie
Patiënten worden op diverse manieren geïnformeerd over het doel en de praktische uitvoering van de PROMs. Er is een informatiefilm beschikbaar met een korte uitleg en interviews met een patiënt en een nefroloog. Ook wordt er in het NVN-ledenblad Wisselwerking aandacht besteed aan de uitrol van PROMs. Patiënten kunnen meer informatie over PROMs vinden op nefrovisie.nl/info-proms.
Om een goede respons te bereiken is het van belang dat het dialysecentrum goed voorbereid start met de PROMs-uitvoering en patiënten op een positieve manier benadert. Eind augustus hebben we alle dialysecentra geïnformeerd over de komende uitrol van PROMs. Om de centra vanaf nu op weg te helpen, heeft Nefrovisie een factsheet ontwikkeld met de belangrijkste aandachtspunten bij de uitvoering van PROMs in het eigen centrum. Voor professionals heeft Nefrovisie daarnaast een pagina met veelgestelde vragen ingericht, waarop meer in detail wordt uitgelegd wat er van de centra wordt verwacht.
Nefrovisie zal jaarlijks een rapportage van de resultaten van een centrum afgezet tegen de landelijke resultaten beschikbaar stellen. De centrumresultaten worden niet openbaar gemaakt, tenzij het centrum hiervoor toestemming geeft.
Voor nu beperken we ons tot de dialyse, maar in de toekomst willen we samen met de patiënt het hele traject beter in kaart brengen: van chronische nierschade tot en met nierfunctievervangende behandeling (dialyse of transplantatie) of het juist afzien van behandeling (conservatieve zorg). We blijven eraan werken om de zorg voor de nierpatiënt te verbeteren en het gesprek in de spreekkamer te verdiepen.
Martijn Leegte
medisch informatiekundige Nefrovisie
Lees ook de andere artikelen uit de themanieuwsbrief PROMs:
Interview Hans Sipma: ‘Mensen moeten er het nut van inzien, anders gaat het niet werken’