World Kidney Day en Internationale Vrouwendag vallen dit jaar samen op 8 maart. Dit interview gaat over zwangerschap bij nierziekte, bij uitstek een vrouwenonderwerp. Een nieuwe multidisciplinaire richtlijn moet ervoor gaan zorgen dat ook deze relatief kleine groep nierpatiënten een optimale behandeling en begeleiding krijgt. Van ver voor de conceptie tot ruim na de bevalling. Nefroloog Henk van Hamersvelt en gynaecoloog Titia Lely zijn respectievelijk voorzitter en vicevoorzitter van de werkgroep die de richtlijn voorbereidt. Ze leggen graag uit waarom ze zich hiervoor inspannen: ‘Het veld heeft behoefte aan handvatten en we moeten de expertise bundelen.’
Toen de Federatie van Medisch Specialisten besloot geld vrij te maken voor de ontwikkeling van een multidisciplinaire richtlijn Nierziekte en zwangerschap, ging een lang gekoesterde wens van twee beroepsverenigingen in vervulling. De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) hadden zich hier samen sterk voor gemaakt.
Van meet af aan was duidelijk wie de ‘richtlijnkar’ zouden gaan trekken: Henk van Hamersvelt vanuit de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) en Titia Lely vanuit de NVOG. Beide hebben zij een passie voor het doel van de richtlijn: vrouwen met een nierziekte én een kinderwens optimaal begeleiden. Het streven is dat deze groep vrouwen overal in het land dezelfde hoogwaardige zorg krijgt. ‘Expert opinion-based’ zorg, zoals Van Hamersvelt het noemt. De richtlijn is bedoeld voor de eerste, tweede en derde lijn.
Waarom is er een aparte richtlijn voor deze doelgroep nodig?
Gynaecoloog Titia Lely en Nefroloog Henk van Hamersvelt
Van Hamersvelt: ‘In bestaande richtlijnen worden slechts enkele paragrafen aan zwangerschap bij nierschade gewijd. Terwijl het heel specifiek en complex is. Zowel voor de gynaecoloog als voor de nefroloog is dit een moeilijke categorie patiënten. Het steekt nauw hoe je deze vrouwen begeleidt. Expertise opbouwen is tegelijkertijd lastig omdat het om zulke kleine aantallen gaat. De richtlijnontwikkeling biedt kansen om versnipperde kennis te bundelen. Daarom hebben we de werkgroep ook zo breed mogelijk samengesteld. De leden brengen expertise in vanuit het hele land, vanuit verschillende disciplines in verschillende soorten ziekenhuizen. Die brede insteek helpt ook mee om draagvlak voor de implementatie van de richtlijn op te bouwen.’
Lely: ‘Vroeger werd al snel gezegd: “Als je een nierziekte hebt, moet je niet zwanger worden.” Daar denken we tegenwoordig anders over. Voor vrouwen die een stabiele, milde tot matige nierfunctiestoornis hebben met een goede regulatie van de bloeddruk, is zwangerschap vaak heel goed mogelijk. Wel is er een verhoogde kans op complicaties zoals groeivertraging, hoge bloeddruk en vroeggeboorte. Het gaat erom dat je alle mogelijkheden en risico’s voor moeder en kind in beeld brengt en op basis daarvan samen een weloverwogen keuze maakt. Vervolgens is er sprake van een complexe interactie tussen de nierziekte en de zwangerschap. Een voorbeeld, in de gynaecologie is het beleid bij zwangerschapsvergiftiging: moeder stabiliseren en enige tijd later de zwangerschap beëindigen. Maar nierpatiënten hebben de symptomen van zwangerschapsvergiftiging –hoge bloeddruk en eiwitverlies in de urine – vaak altijd al, als gevolg van hun ziekte.
Wat moet er volgens jullie zeker in de richtlijn komen?
Van Hamersvelt: ‘Om te beginnen moeten vrouwen met een nierziekte niet ongepland zwanger worden. In Amerika is 50% van de zwangerschappen ongepland, gelukkig gebeurt dat bij ons niet vaak. Ik heb in mijn praktijk gemerkt dat als de zwangerschap eenmaal een feit is, de ratio zoek is bij de patiënt. Je moet het er dus al heel vroeg met vrouwen over hebben en hen bijvoorbeeld ook begeleiden in de keus voor anticonceptie.
Lely: ‘Het steekt nauw door wie de patiënt in de verschillende stadia van de zwangerschap gezien wordt en hoe deze artsen communiceren. Daar gaan we in de richtlijn ook aanbevelingen voor doen.’ Van Hamersvelt: ‘Er zijn maar weinig gynaecologen die ook kennis hebben van maternale problematiek, gezondheidsproblemen die los staan van de zwangerschap. Intensieve samenwerking is van groot belang. Je moet als specialist out of the box kunnen denken, je eigen concept soms los durven laten. Als nefroloog moet je ook een beetje door de bril van de gynaecoloog kijken en andersom’.
Planning
Als alles volgens plan gaat, is de richtlijn over twee jaar klaar. Ondertussen wordt ook gewerkt aan optimale voorwaarden voor de implementatie. Henk van Hamersvelt ziet de toekomst wat dat betreft met vertrouwen tegemoet. ‘Onze beroepsgroep zit erop te wachten. Als nefroloog heb je een levenslange band met een patiënt, dus vragen over wel of niet zwanger worden komen in eerste instantie bij ons terecht. Door zo’n patiënt goed te counselen, kun je het traject beheersbaar houden. Titia Lely vult aan: ‘Als er strakke aanbevelingen in de richtlijn komen over wie de zwangere nierpatiënt op welk moment moet zien, zullen collega’s straks makkelijker gaan doorverwijzen. Zo kunnen we allemaal beter onze kennis inzetten en daar is de patiënt bij gebaat.’
Interview: Afke Hielkema
Dr. Titia Lely is als gynaecoloog verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Zij is parallel aan haar studie Obstetrie en Gynaecologie in het Universitair Medisch Centrum Groningen gepromoveerd op hypertensieonderzoek in de nefrologie. Lely is lid van de richtlijncommissie van de NVOG en houdt in het UMCU een speciaal spreekuur voor zwangere vrouwen met een nierziekte.
Dr. Henk van Hamersvelt is als internist-nefroloog verbonden aan het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. Hij is tevens voorzitter van de sectie Richtlijnen van de Nederlandse Federatie voor Nefrologie. Van Hamersvelt houdt in zijn kliniek een speciaal spreekuur voor jong volwassenen en voert multidisciplinair overleg over zwangerschap van nierpatiënten.