Vandaag, op World Kidney Day 2017, besteedt Nefrovisie extra aandacht aan de effecten van de zorg op mensen met een nierziekte. Het interview met Karen Prantl van de NVN over PROMs laat zien dat de uitkomsten van de zorg voor de patiënt anders kunnen zijn dan voor de zorgverleners of zorgverzekeraars. Dat vraagt erom dat patiëntvertegenwoordigers samen met professionals in een open houding zoeken naar goede instrumenten om waardevolle uitkomsten te meten.
PROMs
In Nederland heeft de NVN samen met de NFN, Nefrovisie en het LUMC deze uitdaging opgepakt. Momenteel is de pilot waarin PROMs worden gemeten in de laatste fase. Patiënten en medewerkers van 14 dialysecentra (tabel 1) nemen deel aan PROMs-NNL (PROMs Nefrologie Nederland):
Tabel 1: deelnemende centra pilot PROMs-NNL
Er zijn inmiddels tweemaal vragenlijsten voorgelegd aan de patiënten in de pilotcentra. Zowel dialysepatiënten als patiënten met nierfalen die voorbereid worden op nierfunctievervangende therapie hebben de vragenlijsten gekregen. De respons op de eerste uitvraag bedroeg 25%. Voor een nieuwe aanpak is dat een bemoedigend resultaat. De respons in de tweede uitvraag was lager, namelijk 20%. De derde uitvraag vindt in de maand maart 2017 plaats. Dan zijn de vragenlijsten ook in het Engels, Turks en Arabisch beschikbaar. Hierdoor kunnen ook anderstalige patiënten deelnemen.
De vragenlijst bestaat uit twee delen. Het eerste deel omvat 12 vragen over kwaliteit van leven (SF-12) onderverdeeld in lichamelijk en geestelijk welbevinden. In het tweede deel staan 30 vragen over de aanwezigheid van klachten (Dialysis Symptom Index, index DSI).
Een aantal vragen uit het eerste deel (SF-12) en een voorbeeld van de antwoorden daarop:
Tabel 2: vragen en voorbeeldantwoorden SF-12
Dit leidt tot een score voor een patiënt die afgezet kan worden tegen de gemiddelde score in het centrum en de gemiddelde score in alle deelnemende centra:
Figuur 1: Totaalscores SF-12
De hoogst mogelijke score op dit deel van de vragenlijst is 100. Hoe hoger de score is hoe beter de patiënt de kwaliteit van leven beoordeelt.
Een aantal vragen (en voorbeeldantwoorden) over klachten in het tweede deel (DSI):
Tabel 3: vragen en voorbeeldantwoorden DSI
Dit leidt tot een score voor de patiënt die afgezet kan worden tegen de gemiddelde score in het centrum en de gemiddelde score in alle deelnemende centra.
Figuur 2: Totaalscore DSI
Bij de DSI betekent een hogere score meer klachten, waarbij de maximale score 30 is.
Patiënten vullen een lange vragenlijst met 42 items in. Wij realiseren ons dat dit een opgave is. Voor de medewerkers betekent het extra inspanning om patiënten te informeren en te stimuleren. Voor beiden geldt dat het oefening vraagt om de uitkomsten van de vragenlijst te gebruiken voor de individuele behandeling van de betrokken patiënt. Of om uit te zoeken hoe de antwoorden met elkaar vergeleken moeten worden over een langere tijd.
Na afloop van de pilot gaan het LUMC en Nefrovisie de uitkomsten en ervaringen analyseren. Samen met de NVN en deelnemende centra willen we een optimale aanpak ontwikkelen voor de landelijke implementatie van PROMs-NNL. We zijn bovendien benieuwd of de vragenlijst behalve voor nierfalen- en dialysepatiënten ook geschikt is voor niertransplantatiepatiënten. Dat bekijken we met de niertransplantatievertegenwoordigers.
Wij bedanken alle patiënten en professionals in de deelnemende centra die bereid zijn om energie te steken in dit pilotonderzoek. Op de Nederlandse Nefrologiedagen in maart 2017 zal Nefrovisie verdere toelichting geven.
PREMs
Dit staat voor ‘Patiënt Reported Experience Measures’: het meten van patiëntervaringen door middel van vragenlijsten. Het maakt al deel uit van de visitatie dat een dialysecentrum eens in de drie jaar een meting van patiëntervaringen uitvoert. Nefrovisie biedt hiervoor jaarlijks de CQI Dialyse aan, uitvoering met behulp van de online vragenlijst is gratis voor de dialysecentra. CQI staat voor ‘Consumer Quality Index’. Centra mogen ook andere meetmethoden gebruiken. Er zijn plannen om de patiëntervaringen voor verschillende ziektebeelden op dezelfde wijze uit te vragen met generieke PREMs. Dat zou de plaats kunnen innemen van de CQI Dialyse.
De CQI Dialyse is in 2014 door 28 centra afgenomen met gemiddeld 50% respons. In de jaren 2015-2016 hebben 15 centra de CQI Dialyse afgenomen met een gemiddelde respons van 65%. Spiegelrapportages van deze CQI zijn beschikbaar op onze website.
Hierna geven we een voorbeeld van de informatie die via de CQI Dialyse verkregen wordt over de predialysefase.
Figuur 3: rapportage van items uit de CQI Dialyse over de predialysefase (voor patiënten die thuis dialyseren)
Hieruit blijkt dat er goede informatie wordt gegeven en dat meer dan 80% van de thuis dialyserende patiënten ondersteuning ervaart bij de keuze van de behandelvorm.
Hoe de PROMs en PREMs binnen de nefrologie zullen worden gebruikt en wat het voor patiënten en zorgverleners oplevert, zal de komende jaren blijken. Nefrovisie zal actief ondersteuning aanbieden en heeft als ambitie om in Renine een patiëntportal te ontwikkelen waarin de patiënt zelf de beoordeling van ervaringen en uitkomsten kan weergeven.
Marc Hemmelder
Voor vragen of nadere informatie over PROMs kunt u e-mailen naar Martijn Leegte.
Vragen over de PREMs/CQI Dialyse kunt u stellen aan Boudewijn de Jong.