Nefrovisie heeft in de afgelopen jaren regelmatig verzoeken van onderzoekers gehonoreerd om gegevens uit Renine te mogen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. Nefrovisie beoogt hiermee de ontwikkeling van betere nierzorg te ondersteunen. In 2018 is de Algemene Verordening Gegevensverstrekking (AVG) van kracht geworden. Aanleiding voor de beheercommissie Renine om de regels voor rechtmatige gegevensverstrekking met de jurist van Nefrovisie door te nemen.
De beheercommissie bestaat uit een onafhankelijk voorzitter, mr. A. van Beurden, een vertegenwoordiger namens de Nierpatiënten Vereniging Nederland, mevrouw T. Ketting, en een vertegenwoordiger van de sectie registratie van de NFN, prof. dr. F.J. van Ittersum. Deze commissie beoordeelt elk verzoek en Nefrovisie kan alleen na goedkeuring door de commissie gegevens aan onderzoekers verstrekken.
Na het overleg met de jurist is besloten dat Nefrovisie geen gegevens van individuele patiënten uit Renine rechtstreeks aan externe onderzoekers kan leveren. Er zijn drie alternatieven om op privacy-veilige wijze nuttig onderzoek te kunnen blijven doen met gegevens uit Renine:
- Nefrovisie voert tegen kostprijs de gevraagde analyse uit en levert aan de onderzoekers uitkomsten die niet te herleiden zijn naar individuele patiënten.
- De externe onderzoeker kan met een digitale werkplek op afstand bij Nefrovisie onder voorwaarden zelf de analyse uitvoeren, zonder dat gegevens van individuele patiënten meegenomen worden.
- Koppeling van twee of meer gegevenssets kan via een onafhankelijke derde partij die namens Nefrovisie deze opdracht uitvoert.
Onderzoekers die verzoeken indienen, zullen over deze werkwijze geïnformeerd worden. Zij kunnen bij een positief advies door de beheercommissie in overleg met Nefrovisie op de juiste wijze data analyse uitvoeren. Nefrovisie heeft de intentie om voor 1 september 2019 de benodigde ICT-structuur in te richten en de procedure op haar website te publiceren.
Marc Hemmelder
Uitvoerend bestuurder