Deze maand gaat de pilot PROMs (Patient Reported Outcome Measures) nefrologie van start in twaalf dialysecentra, verspreid door het hele land. In totaal zullen ruim 1.500 dialysepatiënten en nog eens 175 nierfalenpatiënten toegang krijgen tot een online vragenlijst. Deze is ontwikkeld door het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in samenwerking met Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) en Nefrovisie. In de pilot wordt onderzocht of de vragenlijst en werkwijze geschikt zijn voor toepassing op landelijke schaal.
PROMs zijn vragenlijsten die door patiënten kunnen worden ingevuld. Ze hebben als doel de effectiviteit van een behandeling te meten vanuit het perspectief van de patiënt. Op kleine schaal kunnen PROMs van meerwaarde zijn doordat een patiënt de gegeven antwoorden deelt met zijn of haar nefroloog. De antwoorden bieden mogelijk aanknopingspunten voor gerichte aanpassing van de behandeling. Op grotere schaal kunnen de resultaten van verschillende instellingen met elkaar worden vergeleken. Daardoor kunnen er mogelijk uitspraken worden gedaan over wat op instellingsniveau goed gaat en wat beter kan. Ook op die manier kan de kwaliteit van zorg in Nederlandse dialysecentra op termijn verder worden verhoogd.
Nederland is koploper
Er is nog weinig internationale ervaring met het toepassen van PROMs. Nederland loopt voorop in het ontwikkelen en implementeren hiervan. Onderzoekers van de afdeling Klinische Epidemiologie in het LUMC hebben een literatuuronderzoek gedaan. Ook hebben ze video-interviews met patiënten, die gemaakt zijn in opdracht van de NVN, geanalyseerd. Op basis hiervan zijn vragenlijsten geselecteerd die zijn voorgelegd aan een online patiëntenpanel van de NVN. Het resultaat is een combinatie van twee bestaande, gevalideerde vragenlijsten, aangevuld met enkele open vragen. Het eerste deel van de vragenlijst (SF-12) meet de algemene kwaliteit van leven, het tweede deel gaat over symptomen die specifiek zijn voor nierpatiënten (Dialysis Symptom Index, DSI).
Verloop pilot
Eind augustus organiseerde Nefrovisie een startbijeenkomst met de deelnemende centra waarin de ontwikkeling van de vragenlijst en de werkwijze werden toegelicht. Met de inbreng vanuit de centra is de afgesproken werkwijze verbeterd. Deze week ontvangen de deelnemende centra de uitnodigingsbrieven voor al hun dialysepatiënten (HD en PD) en een aantal nierfalenpatiënten. De eerste meting kan daarna plaatsvinden. Patiënten krijgen tot halverwege oktober de gelegenheid om de eerste vragenlijst in te vullen. In december en februari komen er nog twee vervolgmetingen om te bepalen of de uitkomsten in de tijd veel variëren. Daarbij wordt ook getest of terugkoppeling van de PROMs aan de behandelaar van de patiënt effectief is.
Wat gebeurt er met de resultaten?
Nefrovisie en LUMC zullen analyses op de verzamelde gegevens verrichten en ook beoordelen of de respons representatief was voor de onderzochte populatie. We streven ernaar op de Nederlandse Nefrologiedagen 2017 de eerste uitkomsten te laten zien. In de tweede helft van 2017 hoopt Nefrovisie met de ervaringen en resultaten van de pilot de PROMs te kunnen integreren in Renine. Dan kan iedere dialysepatiënt in Nederland de vragenlijst invullen met terugkoppeling nadien aan de behandelaar en het centrum. Op termijn streven we ook naar deelname van nierfalenpatiënten zonder nierfunctievervangende behandeling en niertransplantatiepatiënten.
Vragen over de pilot PROMs nefrologie kunt u stellen aan Martijn Leegte