Begin 2016 heeft de Nierstichting een subsidie van ruim 475.000 euro afgegeven voor de ontwikkeling van de Nederlandse Nieratlas. Het project is in mei gestart en de ontwikkelfase zal over drie jaar afgerond zijn. De Nederlandse Nieratlas gaat via een website voor een breed publiek inzichtelijk maken hoe de Nederlandse zorg voor nierpatiënten er voor staat. Arts-onderzoeker Manon van Oosten is blij dat ze haar promotieonderzoek eraan kan verbinden. ‘Dit project past helemaal bij mij!’
Manon van Oosten (32) behaalde naast haar artsenstudie de Researchmaster Klinische Epidemiologie. De vervolgopleiding voor internist-nefroloog heeft ze nu onderbroken om vanuit het Academisch Medisch Centrum (AMC) aan de ontwikkeling van de Nederlandse Nieratlas te kunnen werken. ‘Ik wilde heel graag promotieonderzoek doen en dit is voor mij een prachtige kans. Alles komt erin samen: mijn kennis van epidemiologie, mijn interesse in de nefrologie en mijn enthousiasme voor brede samenwerking.’
Welke partijen zijn bij het project betrokken?
‘Vanuit het AMC zijn dat dr. Vianda Stel en prof. dr. Kitty Jager. Zij zijn ook respectievelijk mijn co-promotor en promotor. Vanuit de Isala kliniek in Zwolle maken prof. dr. Henk Bilo en dr. Susan Logtenberg (tevens promotor en co-promotor) deel uit van de projectgroep. Een belangrijke projectpartner is verder Vektis, het centrum voor informatie en standaardisatie van de zorgverzekeraars. Daar ligt informatie opgeslagen over alle gedeclareerde zorg in Nederland. Uit die enorme berg aan data kunnen wij data selecteren over de nefrologische zorg. Vektis gaat heel zorgvuldig met die gegevens om, wij mogen de data alleen inzien in Zeist en niet meenemen. Ook Nefrovisie zit vanaf het begin in de projectgroep. Als de ontwikkelfase is afgerond, gaat Nefrovisie de website van de Nederlandse Nieratlas beheren en ervoor zorgen dat de informatie toegankelijk en actueel blijft.’
Welke informatie zal er straks in de Nederlandse Nieratlas te vinden zijn?
‘Een veelheid aan gegevens. Bijvoorbeeld aantallen patiënten, diagnoses, behandelvormen, uitkomsten, zorgkosten en risicofactoren die per verschillende regio’s in Nederland in kaart worden gebracht. Het is de eerste keer dat we de gegevens van alle nierpatiënten in kaart kunnen brengen, voor het eerst ook dat er op zo grote schaal geput wordt uit Vektisdata. Dat is de kracht van dit project. In de Nederlandse Nieratlas komt belangrijke informatie te staan voor beleidsmakers, medische professionals en onderzoekers en ook voor patiënten. De uitdaging is om de informatie zo te presenteren dat die voor iedereen helder is.’
Wat voor rol heeft de patiëntenvereniging in het project?
‘De patiëntenvereniging NVN is betrokken geweest bij het opzetten van het project. Verder zal de patiëntenvereniging NVN deelnemen aan de ‘Steering Committee’ van de Nederlandse Nieratlas. Dit is een stuurgroep die toeziet op het verloop van het project en meedenkt over het ontwerp van de atlas.’
Is er voldoende draagvlak voor zo’n grootscheepse aanpak?
‘Dat de Nierstichting het project voor drie jaar subsidieert met bijna een half miljoen, zegt wel iets over het belang dat eraan gehecht wordt. Ook de patiëntenvereniging NVN staat erachter. Dat laat onverlet dat we in de implementatiefase het draagvlak verder kunnen verstevigen.’
Is Nefrovisie de meest geschikte organisatie om de Nederlandse Nieratlas te beheren?
‘Ja, dat denk ik zeker. Nefrovisie is tegenwoordig toch hét orgaan in Nederland dat zich bezighoudt met kwaliteitsbewaking en registratie in de nefrologie. De Nederlandse Nieratlas is ook een goede aanvulling op de vernieuwing van Renine die nu gaande is. Ik merk dat er veel expertise op het bureau aanwezig is op het gebied van databeheer en -analyse. Het is heel prettig samenwerken met de mensen van Nefrovisie.’
Welke hobbels verwacht je nog te moeten nemen in het project?
‘De Vektis-data gaan over gedeclareerde zorg. Dat houdt in dat we afhankelijk zijn van het declaratiegedrag van artsen. We lopen er nu al tegenaan dat er niet altijd eenduidig wordt omgesprongen met DBC’s en DOT’s. Maar daar gaan we werkende weg vast een oplossing voor vinden. Het belangrijkste nieuws is dat er over drie jaar een schat aan informatie over de nefrologische zorg ontsloten zal zijn voor een breed publiek.’
Interview: Afke Hielkema