We hebben er weer een paar afkortingen bij in zorgland: PROMs (Patient Reported Outcome Measures) en PREMs (Patient Reported Experience Measures). Het gaat hier om vragenlijsten die op een gestructureerde manier meten hoe patiënten de kwaliteit van zorg ervaren. Welk effect heeft de behandeling op hen, hoe worden zij bejegend? Karen Prantl is coördinator Kwaliteit en Onderzoek bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). Zij zit in de PROMs-projectgroep en vertelt er graag over.
Wat is eigenlijk het verschil tussen PROMs en PREMs? 
Karen Prantl legt het uit: ‘PROMs gaan vooral over uitkomsten van de zorg waar alleen patiënten betrouwbare uitspraken over kunnen doen. Bijvoorbeeld jeuk, pijn, vermoeidheid en kwaliteit van leven in het algemeen. PREMs zijn kortere vragenlijsten over het proces van de zorg. Die vragen gaan bijvoorbeeld over bejegening, communicatie en informatievoorziening. De PREM-vragenlijst is te vergelijken met de CQ-index en zal deze op termijn waarschijnlijk ook gaan vervangen. Op dit moment gaat onze aandacht vooral uit naar de PROMs. Het PREMs-traject ligt even stil in afwachting van landelijke ontwikkelingen. De zorgverzekeraars zijn bezig met het ontwikkelen van PREMs voor onder andere chronische zorg en ziekenhuiszorg. Mogelijk kunnen we daar bij aanhaken.’
Er bestaan toch al kwaliteitsindicatoren voor de nefrologische zorg?
‘Ja, maar die zijn ontwikkeld vanuit de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en gaan vooral over de medisch-technische kwaliteit van zorg. Dat gaat over zaken als eGFR, fosfaat en calcium. Wij vinden het belangrijk dat ook gemeten wordt hoe nierpatiënten de kwaliteit ervaren. Daarom zijn we blij dat Nefrovisie en het Leids Universitair Medisch Centrum dit project samen met ons wilden doen. LUMC is vooral betrokken vanwege de wetenschappelijke borging en heeft ook vooronderzoek gedaan naar geschikte bestaande vragenlijsten. Daarnaast heeft LUMC gekeken naar gestructureerde interviews met nierpatiënten die de NVN heeft gemaakt in het kader van de ontwikkeling van de Nierwijzer. De belangrijkste aspecten vanuit de ervaring van patiënten vonden we terug in drie vragenlijsten. Deze vragenlijsten zijn voorgelegd aan een aantal vaste vragenlijsttesters (ervaringsdeskundige vrijwilligers) en ook uitgezet via ons NVN-patiëntenpanel NP online. Uiteindelijk zijn twee vragenlijsten samengevoegd tot één vragenlijst waarmee we verdergaan. De volgende stap is bepalen hoe we de resultaten van de PROMs vragenlijsten gaan terugkoppelen. De NVN maakt zich binnen de projectgroep sterk voor een goede terugkoppeling naar patiënten. Als mensen vragenlijsten invullen en er daarna nooit meer iets van horen, motiveert dat niet om een volgende keer weer mee te doen.’
Dit klinkt als een traject van veel overleg en lange adem?
‘Ja, het is best een complex project. Compliment voor Nefrovisie voor de manier waarop ze het allemaal in de tijd uitzetten en de planning bewaken. Ze communiceren helder en houden zich altijd aan afspraken. Wat die planning betreft: de pilot wordt dit jaar afgerond en het is de bedoeling dat de PROMs eind 2019 zijn gevalideerd, geïmplementeerd en opgenomen in de registratie. Voor fase 1 hebben we een bijdrage vanuit het programma Kwaliteit en Doelmatigheid in de Zorg van de Patiëntenfederatie Nederland gekregen en een subsidie van de Nierstichting. Voor de volgende fase moet nog financiering gevonden worden.’
De zorgverzekeraars vinden de inbreng van patiënten in de kwaliteitsdiscussie ook erg belangrijk. Betalen zij ook mee aan dit project?
Zorgverzekeraars betalen in 2017 en mogelijk in 2018 in beperkte mate mee via Zorgverzekeraars Nederland. Dat is nog niet voldoende, maar zij zijn ook bij veel verschillende PROMs voor verschillende aandoeningen betrokken.
Wat wordt de wereld nu beter van PROMs en PREMs?
‘Er wordt systematisch uitgevraagd hoe het met de patiënt is. Als de patiënt daar toestemming voor geeft, wordt de individuele informatie ook gedeeld met het zorgteam. Zij kunnen dan met de patiënt bespreken hoe het beter kan en dat ook opvolgen.’ ‘Parallel aan dit traject is de NVN met de Patiëntenfederatie bezig om zogenaamde etalagegegevens te verzamelen. Dat is algemene informatie over de centra die van belang is voor de patiënten. Bijvoorbeeld over bereikbaarheid, faciliteiten en mogelijkheden om thuis of ’s nachts te dialyseren. Het is hoopgevend dat 96% van de centra deze informatie al heeft aangeleverd. Die gegevens komen op Zorgkaart Nederland te staan. Het zou natuurlijk ideaal zijn als we straks al deze informatie kunnen integreren in één systeem. Daar willen we naar toe werken.’
De transparantie over de zorgkwaliteit zal dus toenemen?
‘De NVN is er een groot voorstander van dat kwaliteitsinformatie openbaar is, maar wel altijd met een goede toelichting. Het moet duidelijk zijn dat het gaat om een indicatie van de kwaliteit, het is geen harde realiteit die je kunt afvinken op lijstjes. Ik vind dat Nefrovisie daar heel zorgvuldig mee omgaat.’
Interview: Afke Hielkema
Foto: Sander Koning