Op 28 maart gaf de filosoof en medisch bioloog Ellen ter Gast een lezing tijdens de Nederlandse Nefrologie Dagen. Haar stelling: ‘Als we willen dat 100% van de nierpatiënten persoons- en gezondheidsgegevens aanlevert voor onze datasystemen, moeten we ze echt een beter verhaal vertellen!’ Wat ze daarmee bedoelt, legt ze graag nog eens uit.
Ellen ter Gast heeft al verschillende projecten gedaan in de ˈnierenwereld’. Zo was ze in 2017 gastspreker op het jubileumcongres van de Nierpatiëntenvereniging. Door wat ze daar hoorde en zag, opende zich een wereld voor haar: ‘Ik realiseerde me ineens hoezeer het leven van nierpatiënten wordt gekleurd door hun ziekte. De tijd die het kost om te dialyseren, de drempels die je moet overwinnen, de beperkte keuzevrijheid in bijvoorbeeld wat je mag eten, die dingen gaan je identiteit bepalen.’
Daarmee raken we meteen aan een belangrijk verschil tussen professionals en patiënten. Ter Gast: ‘Zorgverlener worden, daar kies je voor, al dan niet uit roeping. Patiënt zijn is een lot, daar heb je niet om gevraagd. Ik heb overigens wel de indruk dat men veel begrip heeft voor elkaars situatie. Ik merk aan alles dat er sprake is van een langdurige relatie. Zowel de patiënten als de professionals komen op mij over als hechte verbanden. Zorgzame mensen die sterk gericht zijn op samenwerking.’
Datasystemen en weerstanden
Weerstanden tegen het aanleveren van informatie voor datasystemen, daar moest de lezing over gaan. Ter Gast vroeg zich in de voorbereiding af hoe denkbeelden over dataverzameling ontstaan, wat daar een rol bij speelt. Hoe zou ze zelf reageren op de vraag om toestemming te geven voor het gebruik van haar gegevens? Wat zou er voor een nierpatiënt te winnen zijn? Er diende zich een aantal vragen bij haar aan en ze zocht de antwoorden op www.nefrovisie.nl. Daar kwam ze termen tegen als informed consent, dwang, certificering, uitkomstindicatoren, rapportages, PROMs en PREMs. ‘Bij dat soort kille termen krijg ik geen warm gevoel. Wat ik als patiënt wil weten is: what’s in it for me? Waarom is het belangrijk dat ik dat toestemmingsformulier onderteken? Gaat dit onderzoek ertoe leiden dat ik straks betere zorg krijg? Hoe dan? Wie krijgt er toegang tot de data? Krijgt de zorgverzekeraar die gegevens ook en kan hij me dan dwingen om elders te gaan dialyseren? Of kan het ertoe leiden dat ik zak op de wachtlijst voor een donornier? Hoe groot is de kans dat mijn gegevens op straat komen te liggen? Enzovoort.’
Portretten en scenario’s
Ter Gast pleit voor minder technische taal en meer persoonsgerichte uitleg. Praktisch als ze is, heeft ze voor de professionals ook wel wat tips. ’Ga uit van het unieke verhaal van iedere patiënt. Maak portretten van verschillende soorten patiënten en gebruik die als basis voor de informatievoorziening. Pas als je de context en karakteristieken van een patiënt kent, kun je de juiste keuzes maken. Dan kun je ook uitleggen wat maatwerk voor die specifieke patiënt betekent. En doe aan scenarioplanning. Denk hardop uit: wie heeft er belang bij deze dataverzameling of dit onderzoek en waarom? Welke reacties kunnen we verwachten? Wat kan er misgaan met de data en hoe voorkomen we dat? Voor onderzoekers ligt er een uitdaging om in begrijpelijk taal uit te leggen wat hun onderzoek oplevert voor de patiënt. Zoek uit waar mensen bang voor zijn en vertel wat je doet om te voorkomen dat hun angst bewaarheid wordt. Er is momenteel veel aan het veranderen door internet en sociale media. Mensen zoeken via Google en fora antwoorden op vragen over hun gezondheid. Doe daar als zorgverlener niet laatdunkend over maar vraag door: wat heb je op internet gevonden, welke conclusie trek je, waar ben je bang voor? Er gaat een wereld voor je open!’
Interview: Afke Hielkema
De Europese privacywetgeving (AVG) is van kracht is geworden op 25 mei 2018. Ook voor Nefrovisie en onze relaties heeft dit consequenties. U vindt er hier informatie over die u naar verwachting kan overtuigen dat Nefrovisie de privacy van persoonsgegevens op orde heeft. Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u die stellen via privacy@nefrovisie.nl.