Zoals eerder gedeeld, is er behoefte aan het ontwikkelen en valideren van PROMs (patient reported outcome measures) voor de nefrologie. De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) heeft daartoe in samenwerking met de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NFN), het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en Nefrovisie een projectplan geschreven. Ondertussen is er gedeeltelijke financiële ondersteuning vanuit het programma Kwaliteit en Doelmatigheid in de medisch specialistische Zorg (KIDZ) en de Nierstichting toegezegd voor het project, waardoor we in 2016 van start kunnen gaan.
De insteek is om na analyse van veertig patiënteninterviews die al door de NVN zijn uitgevoerd, te bekijken welke PROMs bruikbaar zijn om de uitkomsten die patiënten rapporteren te kunnen meten. Naar verwachting start er dan in de tweede helft van 2016 een landelijke pilotstudie. Een aantal centra heeft zich al aangemeld om hieraan deel te nemen.
Ook nu al zijn er diverse initiatieven die inspelen op de behoefte aan meting van PROMs, mede geïnitieerd door patiënten en zorgverzekeraars. Het project dat Nefrovisie mede uitvoert, heeft tot doel om te komen tot een uniform landelijk toepasbaar gevalideerd instrument. We willen we dit ook opnemen in Renine, zodat de patiënten jaarlijks een online vragenlijst kunnen invullen die leidt tot de PROMs. Wij houden u op de hoogte van de vorderingen.