Als we terugkijken op 2016 zien we veel veranderingen bij Renine, zowel inhoudelijk als fysiek. De registratie is van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in Leiden naar de Stichting Informatie Voorziening Zorg (IVZ) in Houten verhuisd. Er werd afscheid genomen van twee medewerkers, die bij de NTS in dienst bleven. In maart werd Nefrodata gelanceerd, met daarin onder andere de rapportage van landelijke cijfers uit Renine en een centrumportal. In september is de portal uitgebreid met een module patiëntbeheer, een plek voor de centra om de gegevens in Renine te bewerken en beheren.
In 2017 zullen we verder gaan op de ingeslagen weg. In januari 2017 zal er een nieuwe release van de centrumportal komen waarin nog meer – zichtbare en onzichtbare – wensen en verbeteringen worden gerealiseerd. Hierna zal er een evaluatie van de Renine vernieuwing plaatsvinden. Met de input van de gebruikers in de centra hopen we de centrumportal nog meer op hun wensen aan te laten sluiten. Met de vernieuwing van Renine is er ook ruimte gekomen om de dataset uit te breiden met meer gegevens.
Wijziging en uitbreiding dataset Renine per 1 januari 2017
De Registratiecommissie van de NFN heeft besloten de set gegevens die in Renine wordt geregistreerd per 1 januari 2017 aan te passen. Met deze nieuwe set kan een beter beeld van de kwaliteit van zorg in de dialysecentra worden gegeven. Zo dient er in het vervolg te worden aangegeven of een patiënt overdag of ’s nachts dialyseert, terwijl het onderscheid in passieve en actieve centrumhemodialyse verdwijnt. Daarnaast wordt de registratie uitgebreid met hemodiafiltratie (HDF). Transplantaatfalen wordt niet langer geregistreerd, in plaats hiervan dient alleen de therapie na falen (bijvoorbeeld centrum-HD of conservatieve therapie) geregistreerd te worden.
Toestemming van de patiënt voor registratie in Renine per 1 januari 2017
Om de gegevens van de patiënt in Renine te mogen registreren, is toestemming van de patiënt nodig. Hiervoor komen per 1 januari 2017 nieuwe (patiënt)informatiefolders en toestemmingsformulieren beschikbaar in de centrumportal op Nefrodata. Deze documenten zijn aangepast aan de vereisten voor de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Voorheen werd de mogelijkheid geboden om patiënten die geen toestemming geven anoniem te registreren. Met de ingebruikname van de centrumportal worden van patiënten die geen toestemming geven geen gegevens meer opgenomen in Renine. De centra wordt verzocht om patiënten die (nog) geen toestemming hebben gegeven dit (alsnog) te vragen en deze patiënten te registreren. Om de patiëntenaantallen in ieder centrum compleet te hebben, zal bij de centra jaarlijks naar het aantal patiënten worden gevraagd dat toestemming heeft geweigerd, zodat hier ook bij de jaarrapportage rekening mee kan worden gehouden.
Dataverificatie Renine
Om de juistheid en volledigheid van de data in Renine te kunnen nagaan, zal er dataverificatie in de centra plaatsvinden. Dit is nodig om de uitkomsten van de registratie te kunnen verantwoorden. De werkwijze uit de pilot, die in vijf centra heeft plaatsgevonden, zal hiervoor worden geoptimaliseerd. De dataverificatie zal eens in de drie jaar worden uitgevoerd door Nefrovisie en zal in de loop van 2017 worden geïmplementeerd in de visitatiecyclus. Er zullen meerdere steekproeven worden gedaan op de gegevens van zowel actuele als overleden patiënten. Aandachtspunten zijn onder andere de oorzaak van het nierfalen, veranderingen in het behandelend centrum en klinische en therapiegegevens.
Kwaliteitssysteem en informatiebeveiliging
Eind 2016 is er een start gemaakt met het beschrijven van het informatiebeveiligingsbeleid conform NEN 7510 voor alle (onderzoeks)registraties binnen Nefrovisie. In 2017 zal er een nulmeting plaatsvinden in het kader van certificering. Nefrovisie streeft ernaar aan de NEN 7510 te voldoen. Het kwaliteitssysteem voor de verdere organisatie zal worden ingericht conform de ISO 9001:2015.
Vragen over de plannen voor 2017 kunt u stellen aan Sylvia Vogelaar.