Nierpatiënten hebben recht op juiste en volledige informatie, maar wie neemt het initiatief en wie is verantwoordelijk voor de kwaliteit van de patiëntenvoorlichting? Nefrovisie is hierover in gesprek gegaan met de NVN en de Nierstichting. Behalve informatie voor de patiënt is ook feedback van de patiënt over de uitkomsten van zorg van grote waarde. Nefrovisie werkt daarom met partners aan ‘Patient Reported Outcome’.
Patiëntenvoorlichting
Met de Nierpatiëntenvereniging Nederland en de Nierstichting is vastgesteld dat zij verantwoordelijk zijn voor goede voorlichting aan nierpatiënten, maar dat de inhoud van de voorlichting goedgekeurd moet zijn door de verantwoordelijke beroepsverenigingen. Om ervoor te zorgen dat de voorlichting correct en volledig is, zullen er afspraken over toetsing gemaakt worden met de beroepsverenigingen. Het is de bedoeling dat voorlichtingsproducten in de toekomst worden voorzien van een kenmerk van goedkeuring door de beroepsverenigingen. Nefrovisie zal één tot twee keer per jaar een bijeenkomst organiseren met alle betrokkenen om de stand van zaken en de plannen te bespreken.
PROMs
In het kader van de kwaliteitstandaard chronische nierschade zal Nefrovisie met de NVN en NFN bespreken hoe Patient Reported Outcome Measures (PROMs) ontwikkeld en gemeten kunnen worden. PROMs zijn uitkomsten van de behandeling zoals die door patiënten zijn gerapporteerd. We zoeken aansluiting bij internationale methoden om dit type uitkomsten te meten. In 2015 willen we in een pilot analyseren hoe we PROMs in Nederland kunnen implementeren. Het is de bedoeling dat PROMs op termijn onderdeel worden van de kwaliteitsindicatorenset nefrologie.