Nefrovisie is in samenspraak met de Nierpatienten Vereniging Nederland (NVN) en de Nederlandse federatie voor Nefrologie (NFN) voornemens om PROMs te introduceren. Het is belangrijk dat het perspectief van de patiënt een zorgvuldig afgewogen aandeel krijgt in de registratie van indicatoren binnen Renine.
Patient Reported Outcomes (PROs) zijn aspecten van eigen gezondheid (ook in termen van klachten en symptomen) die patiënten als belangrijk aangeven. Voorbeelden van PROs zijn pijn, vermoeidheid, beperkingen in dagelijks functioneren, angst en depressie. Het gaat meestal om aspecten van gezondheid die niet ‘objectief’ waarneembaar zijn en het beste gemeten kunnen worden door het aan de patiënt zelf te vragen. Dergelijke uitkomsten worden vaak samengevoegd onder de noemer ‘kwaliteit van leven’.
PROMs zijn meetinstrumenten die PROs meten, waarbij de patiënt zelf een oordeel geeft over zijn of haar gezondheid. Het bijzondere van PROMs is dat zij het perspectief van de patiënt meten en daarbij vaak ingaan op het functioneren tijdens het dagelijks leven. Algemene vragenlijsten richten zich vaak op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, fysiek, mentaal en sociaal functioneren, los van de onderliggende aandoening. Specifieke vragenlijsten richten zich bijvoorbeeld op een bepaalde ziekte, symptoom, aandoening, lokalisatie of op een specifieke behandeling.
Vanuit eerdere studies, zoals NECOSAD en PREPARE, zijn er al data over kwaliteit van leven bij nierpatiënten beschikbaar. Ook heeft de NVN interviews afgenomen bij nierpatiënten over tal van leefdomeinen om te analyseren wat patiënten van belang vinden. Het is de insteek van Nefrovisie om op termijn gevalideerde PROMs digitaal in Renine op te nemen en terug te rapporteren aan patiënten en centra.
Om tot ontwikkeling van valide PROMs nefrologie te komen, is er een onderzoeksvoorstel geschreven waarvoor subsidie is gevraagd bij ZonMw en NPCF. Centra die geïnteresseerd zijn in deelname aan een pilot PROMs, kunnen zich aanmelden bij Martijn Leegte. We hopen in het najaar 2015 met de pilot te kunnen starten.