ICHOM is een internationaal consortium voor uitkomstmetingen in de zorg. Het publiceert meetinstrumenten die patiënten en professionals samen hebben ontwikkeld. Chronische nierschade is één van de dertig aandoeningen waarvoor ICHOM standaardsets ontwikkelt om uitkomsten te meten. Internist-nefroloog Willem Jan Bos is voorzitter van de internationale werkgroep die zich hiermee bezighoudt. Wouter Verberne, internist in opleiding, doet de omvangrijke research en bereidt de werkgroepconferenties voor. We spreken elkaar in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein, vlak voor beide heren afreizen naar een tweedaags ICHOM-congres in Washington DC.
Het werk van ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement) is gebaseerd op value based healthcare (waardegedreven zorg). Het gaat hier niet over onderzoek of studie, maar over het evalueren van reguliere zorg, met het patiëntperspectief voorop. Het ultieme doel is de zorg te verbeteren en gefundeerde keuzes mogelijk te maken voor patiënt en arts samen. Bos: ‘Tot nu toe hanteren we in de geneeskunde veel structuurparameters om kwaliteit aan te tonen. De meest gebruikte uitkomstmaat is overleving. Maar het is minstens zo belangrijk om te weten welke uitkomsten nierpatiënten zelf belangrijk vinden. Dat heeft ICHOM in focusgroepen en in samenwerking met de patiëntenvereniging in vragenlijsten aan honderden nierpatiënten gevraagd. En dan blijkt bijvoorbeeld dat overleven voor patiënten lang niet altijd bovenaan het wensenlijstje staat. Belangrijker is: hóe overleef je, kun je blijven werken, hoe zit het met de zorgbelasting, enzovoort. Dat gaat dus over de kwaliteit van leven.’
Willem Jan Bos (r) en Wouter Verberne houden de zorgbarometer goed in de gaten
Waarom internationaal uitkomsten verzamelen?
Wouter Verberne legt uit dat het hoofddoel van ICHOM is om het meten van uitkomsten op internationaal niveau te standaardiseren. Te komen tot een beperkte set van indicatoren die er werkelijk toe doen. ‘Beperking is de uitdaging, het moet wel behapbaar blijven. We zijn begonnen met 150 uitkomstindicatoren, nu zitten we op 11 tot 15 afhankelijk van de behandelvorm, hemodialyse, peritoneaal dialyse of niertransplantatie. Op termijn maakt deze aanpak ook vergelijking mogelijk, nationaal én internationaal.’
Willem Jan Bos: ‘Er zijn vele goede registraties wereldwijd en daar zit een schat aan informatie in. Maar we weten nog weinig over wat patiënten belangrijk vinden en over de predialyse ontbreekt informatie nagenoeg volledig. Terwijl dat wél de fase is waarin de belangrijkste keuzes worden gemaakt. Bijvoorbeeld: wel of niet dialyseren, welke vorm van dialyse, thuis of in het ziekenhuis, enzovoort. Wat patiënten belangrijk vinden, hebben we met ICHOM verwerkt in een set PROMs (patient related outcome measures) die ook in de predialysefase gemeten kunnen worden. In Nederland wordt hier al mee geëxperimenteerd in de registratie. Die zes PROMs zitten nu in de ICHOM-set van 11 tot 15 indicatoren. De volgende stap is meten en registreren. Uitkomsten die je niet meet, kun je ook niet verbeteren. ICHOM zorgt ervoor dat we dit wereldwijd op dezelfde manier kunnen gaan meten. Voor de nefrologie omvat dat predialyse, dialyse én transplantatie. Het wordt echt interessant als je in de hele keten uitkomsten verzamelt op dezelfde indicatoren. Dan pas kan je gericht én patiëntgericht verbeteren.’
En wordt de zorg daar dan ook goedkoper door?
Bos: ‘Dat is nog best ingewikkeld. Gebruik van uitkomsten moet je altijd op drie niveaus bekijken: de individuele patiënt, het ziekenhuis en de maatschappij. Een methode die meer waarde belooft, is voor de overheid vanuit het oogpunt van noodzakelijke kostenbeheersing aantrekkelijk. Je wilt dat elke zorgeuro goed besteed wordt. Toch heb ik in gesprekken met VWS gemerkt dat ze daar uitkomstmetingen vooral zien als nuttig instrument in de individuele arts-patiëntrelatie en als een middel om uitkomsten zichtbaar te maken en te verbeteren. In Nederland is de nefrologische zorg overigens al goed en efficiënt. Internationaal behoren we tot de koplopers als het om kwaliteit gaat. Nederland hoort ook bij een kleine voorhoede van landen waar meer mensen een functionerend transplantaat hebben dan er dialyseren.’
Wat is de rol van Nefrovisie binnen ICHOM?
Bos: ‘De uitvoerend bestuurder van Nefrovisie, Marc Hemmelder, is lid van de ICHOM-werkgroep Chronische nierschade. In volgende fasen moet besproken worden of de ICHOM-indicatoren een plek in Renine gaan krijgen. In dat geval is er veel werk te doen op het gebied van communicatie en automatisering. Als we eenmaal vastgelegd hebben wat we willen weten, moeten de systeembouwers aan de gang. Dat wordt nog een hele operatie en er zit bij Nefrovisie veel expertise op dat gebied.’
Wanneer zijn jullie over pakweg vijf jaar tevreden?
Bos (en Verberne sluit zich hier bij aan): ‘Ik ben tevreden als we, hetzij in een kleinere groep ziekenhuizen, hetzij in heel Nederland, over de predialyse data verzamelen en wel dezelfde data als voor dialyse en transplantatie. De ziekenhuizen van de Santeon Groep, waartoe het St. Antonius behoort, gaan in ieder geval met de ICHOM-resultaten aan de slag. En echt tevreden ben ik als we kunnen aantonen dat we door te registreren de patiëntenzorg verbeteren. Want daar is het uiteindelijk allemaal om begonnen.’
Zie ook de websites van: ICHOM, Zorginstituut Nederland en Santeon Groep
Interview: Afke Hielkema