Renine verzamelt al sinds 1986 op landelijk niveau gegevens van dialysepatiënten. Centra zijn verplicht deze gegevens aan te leveren. Het gaat hier om kerngegevens zoals leeftijd, geslacht, primaire diagnose en behandelvorm, en ook mutaties van centrum- en therapiegegevens. Sinds 2010 worden er ook klinische gegevens, destijds Renine-plus gegevens genoemd, op vrijwillige basis verzameld. Aanvankelijk hielden de centra deze verzameling dankzij ondersteuning door studenten goed bij. Echter, na het verdwijnen van deze ondersteuning is de aanlevering van de klinische gegevens afgenomen van 54% naar 34%.
Klinische gegevens zijn van cruciaal belang om indicatoren uit de registratie te kunnen afleiden. Daarom heeft de NFN in 2015 besloten vanaf 2016 het aanleveren van deze gegevens ook verplicht te stellen. In de onderstaande tabel kunt u zien om welke gegevens het gaat.
Verplicht aan te leveren klinische gegevens (naast de kerngegevens en mutaties)
|
||
| Onderwerp | Registratie in Renine | Toelichting |
| Centrumgegevens | Centrumcode | |
| Persoonsgegevens | Geboortedatum | |
| Reninenummer | ||
| Geslacht M/V | ||
| Peildatum | Peildatum gegevens | |
| Anemie | Hb | Hemoglobine (mmol/l) |
| IJzerstatus/IJzersuppletie | Ferritine | Ferritine (µg/l) |
| Transferrinesaturatie | Transferrinesaturatie (%) | |
| Calciumfosfaathuishouding | Calcium | Calcium (in mmol/l; gecorrigeerd voor albumine) |
| Fosfaat | Fosfaat (mmol/l) | |
| PTH | Parathormoon(pmol/l) | |
| Hepatitis B-vaccinatie | Hepatitis B titer | anti-HBs-titer (U/L) |
| Dialysedosis (HD) | SpKt/V | SpKt/V per dialyse |
| eKt/V en StdKt/V | OF eKt/V en StdKt/V per dialyse | |
| Aantal dialyses per week | ||
| Aantal dialyse-uren per week | ||
| rGFR | residual glomerular filtration rate (ml/min; rGFR) | |
| Dialysedosis (PD) | Totale Kt/V | Totale Kt/V per week |
| rGFR | residual glomerular filtration rate (ml/min) | |
| Vaattoegang (HD) | Type vaattoegang | 1) AV-fistel 2) AV-graft 3) Centraal veneuze katheter 4) Combinatie. |
| Peritonitis (PD) | Peritonitis | Aantal gevallen PD-peritonitiden in voorgaande kwartaal |
Uit de aangeleverde klinische gegevens kunnen indicatoren van de kwaliteit van zorg worden afgeleid. Indicatoren kunnen in de toekomst vervallen of veranderen. Ook kunnen er nieuwe indicatoren toegevoegd worden. Als gevolg daarvan kan ook de set aan te leveren gegevens veranderen. De sectie Registratie van de NFN zal hierover inhoudelijk adviseren aan Nefrovisie. Nefrovisie verwerkt deze adviezen in Renine en informeert de centra tijdig over wijzigingen die voor hen van belang zijn. Hoe de centra de kerngegevens en klinische gegevens kunnen aanleveren, leest u in het volgende artikel.
Ook het zorginstituut vraagt jaarlijks verplichte aanlevering van indicatoren door de ziekenhuizen. Voorheen waren dit de Zichtbare Zorg (ZiZo) indicatoren. Dit jaar is in samenspraak tussen NFN, patiëntenvereniging NVN, ZN en Nefrovisie een update van de vijf bestaande indicatoren verricht. De indicatoren zijn vastgelegd met definities in een Indicatorgids chronische nierschade.
Het is de intentie om deze indicatoren op termijn ook uit Renine af te leiden. De uitvraag van indicator 5 over volume kan al gedeeltelijk geleverd worden. Voor de andere indicatoren is dit in 2016 nog niet te realiseren vanuit Renine. Het vastleggen van de start van de predialysefase is hiervoor noodzakelijk, evenals uitwisseling met de transplantatiegegevens van de Nederlandse Orgaantransplantatieregistratie (NOTR). Dit wordt in het komend jaar voorbereid.
Marc Hemmelder
Lees het volgende artikel uit deze Themanieuwsbrief: Gegevens aanleveren, hoe gaat dat in zijn werk? (door Sylvia Vogelaar)