Op nefrodata.nl (onder ‘Landelijke cijfers’) zijn enkele algemene, landelijke gegevens als grafieken beschikbaar. De onderliggende (algemene) gegevens zijn te downloaden in Excel. Mocht uw vraag hiermee niet beantwoord worden, dan kunt u een verzoek voor het verkrijgen van gegevens uit Renine indienen via onderstaand formulier.
Afhankelijk van de aard van uw verzoek, zal dit beoordeeld worden door de beheercommissie conform het beleid gegevensverstrekking. De beheercommissie bestaat uit drie leden, waaronder een onafhankelijk voorzitter, een vertegenwoordiger namens de Nierpatiënten Vereniging Nederland en een lid vanuit de sectie Registratie van de NFN. Er kunnen kosten aan verbonden zijn.
In Renine is de volgende informatie beschikbaar:
Algemene gegevens
- Geboortedatum
- Geslacht
- Viercijferige postcode
- Primaire nierziekte
- Historie nierfunctievervangende therapie (datums en therapievorm)
- Eventuele overlijdensdatum en doodsoorzaak
Klinische gegevens
- Anemiebehandeling (Hb)
- IJzersuppletie (Ferritine en transferrinesaturatie)
- Calciumfosfaathuishouding (Calcium, fosfaat en PTH)
- Dialysedosis (SpKt/v of totale Kt/V, rGFR, aantal dialyses per week en aantal uren dialyse per week)
- Type vaattoegang
- Aantal gevallen van peritonitis
- Hepatitis B (Anti-HBs titer)
PROMs
- SF-12 (items + componentscores fysiek en mentaal)
- Dialysis Symptom Index (DSI)
Met het verstrekken van persoonsgegevens aan stichting Nefrovisie, geeft u uitdrukkelijk toestemming om deze persoonsgegevens in lijn met ons Privacybeleid te verwerken.